Kan musikk og lesing lette hverdagen for demensrammede og deres pårørende?

Mange har sikkert sett den rørende videoen hvor den 95 år gamle Tony Bennett, som er diagnostisert med Alzheimers, livner til, får tilbake språk og blir sitt gamle selv når han synger og opptrer med Lady Gaga. Det er så man må spørre hva som skjer med Bennet på scenen?

– Nevrologisk er det lite som engasjerer hjernen like bredt som musikk, sier professor Karette Stensæth i musikkterapi og leder for Senter for forskning i musikk og helse (CREMAH) ved Norges musikkhøgskole.

Stensæth leder en studie kalt Homeside, som nettopp ønsker finne ut mer om hva musikk og lesing gjør med og for mennesker med demens og deres pårørende. Studien søker nå flere deltakere. Så hvis du bor hjemme med en ektefelle eller partner med demens, kan dere nå være med i dette forskningsprosjekt om demens som tilbyr bruk av musikk– og leseaktiviteter.

Søker flere deltakere

Homeside er stort EU- prosjekt der fem land deltar: Australia, Tyskland, Stor-Britannia, Polen og Norge. Prosjektet har, i følge Stensæth, til hensikt å undersøke effekten som musikkaktiviteter og leseaktiviteter har på psykologiske og atferdsmessige symptomer på demens (som apati, agitasjon, angst, forvirring).

– Vi søker etter par hvor den ene har en demenssykdom. Når vi sier par, mener vi ikke bare ektepar. Det kan like gjerne være forelder og barn, en nabo eller en venn til personen med demens som kan danne et par.

– Vi gir opplæring og veiledning til den som er omsorgsperson til å gjennomføre enkle musikkaktiviter eller leseaktiviteter hjemme sammen med personen med demens. For de parene som kommer i musikkgruppa, kan dette bety å synge sammen eller å lytte til og bevege seg til musikk sammen. Vi ønsker å tilby noe som gir begge positive opplevelser.

Homeside-studien startet i 2019 og varer ut desember i 2022. Nye deltakere er velkommen helt fram til utgangen av juni i år.

Musikken finner parene frem til sammen med en musikkterapeut. Den musikken som er best egnet er den som parene kjenner godt til fra før og som de gjerne knytter gode minner til.

– Vi vet at musikk både kan roe oss ned og aktivere oss, og for personer med demens kan en slik virkning være spesielt fint og nyttig. Ideen er at disse enkle persontilpassede aktivitetene brukes på en slik måte at hverdagen blir bedre både for den med demens og deres pårørende, utdyper Stensæth

Krevende å leve med demens

Demens blir ofte kalt en pårørende-sykdom. Partnerne til personer med demens er ofte slitne og engstelige.

– En demensdiagnose er krevende og kan slite mye på parforholdet. For en person med demens kan hverdagen være preget av kaos, forvirring og uro. Dette skaper vanskelige situasjoner som omsorgspersonen ofte er alene om å takle.

– Vi ser at deltakende par i Homeside liker å legge inn aktivitetene våre som ritualer for å lette hverdagen. De kan for eksempel legge inn en musikklytteøkt etter middag eller en liten musikk-og-bevegelsesøkt etter frokost. Vi ser også at flere par benytter aktiviteter for å skape god kontakt, roe ned eller for å få fokus på noe i en situasjon.

Når kvelden kommer og personen med demens skal falle til ro og få sove, kan man synge en sang som gir ro.

– Personer med demens kan også bli stresset ved overgang fra en situasjon til en annen, for eksempel når man skal ut hjemmefra og dra til legen. Da kan musikk eller sang være til hjelp.

Effekt av musikkterapi

Parene som deltar i musikkopplegget, får opplæring av en musikkterapeut. Oppfølgingen vil være en kontinuerlig prosess.

– Det er ikke snakk om å trykke på en knapp på en musikkspiller, og så er vedkommende rolig. Det jobbes gjennom relasjonen, ved at de gjør noe fint sammen. Det trenger heller ikke alltid være for å løse en eller annen krevende situasjon. Det handler også om å tilby paret måter å skape fine øyeblikk på. Vi tror at studien vil vise at dette gir positiv virkning rent nevrologisk.

Annen forskning viser at musikkterapi kan ha positiv effekt på våkenhet og motvirke apati.

– Faktisk holder denne effekten seg en stund. For personer med framskreden demens, ser vi størst virkning, men her vil den også tape seg fortere. Da må man inn med mer musikkterapi for å opprettholde virkningen.

Valg av musikk er viktig, men bruken av den er like viktig. Hvis musikken vekker vonde minner eller skaper mer forvirring hos personen med demens, får omsorgspersonen veiledning i hvordan han eller hun kan avrunde aktiviteten og starte en ny som fungerer bedre i situasjonen.

– Kvalifiserte musikkterapeuter kan en del om hvordan slike mekanismer fungerer, og det er vår jobb å finne musikk sammen med paret som skaper gode minner og gir gode assosiasjoner.

Parene som deltar i leseopplegget følges opp av ergoterapeut.

– Alle terapeutene våre har erfaring innen arbeid med demens. For de som havner i kontrollgruppen tilbys aktiviteter etter datainnsamlingsperioden. Parene som har deltatt så langt, gir terapeutene gode tilbakemeldinger.

Henvender seg til hjemmeboende

Forskerne henvender seg altså til hjemmeboende par der den ene har demens. De som deltar havner tilfeldig i en av tre grupper, forteller Stensæth.

– Det er snakk om en lesegruppe, en musikkgruppe og en kontrollgruppe. Deltakerne i kontrollgruppen får ingen opplegg, men de får tilbud om opplæring i bruk av musikk- eller leseaktiviteter når datainnsamlingen er over. Datainnsamlingen varer i totalt 24 uker, hvorav 12 uker er aktive.

Mange vegrer seg for å delta, enten fordi de er slitne, eller fordi de frykter krevende merarbeid.

– Vi forstår at livssituasjonen for våre deltakere er krevende. Men jeg vil påpeke at ansvaret for gjennomføringen ligger hos oss, ikke hos deltakerne. De skal oppleve å bli tatt vare på.

Tilpasser opplegg

Stensæth lover at forskerne og terapeutene bistår deltakerne slik at de kan få noe fint ut av sin deltakelse.

– Det er og viktig å få med at ingen trenger å ha noen spesiell musikalsk bakgrunn. Man må heller ikke være lesehest eller bokorm. Hvis den som har demens har få eller ingen ord, er det også ok. Vi tilpasser. Her kan det være mye å hente for mange.

– Det er ikke nødvendig med noen form for forkunnskaper. Alle er velkomne. Vi er glade for alle som kontakter oss. Vi har stadig behov for flere deltagere, så det er bare å melde seg på, avslutter Stensæth.